Munkavállalói szavazást követően az SMA Magyarország Alapítványnak ajánlott fel 290 ezer forintot az Aegon Alapkezelő menedzsmentje. A szervezet elsősorban képzési anyagokkal próbálja segíteni a speciális izomsorvadásos betegséggel küzdő gyermekek családját, illetve az orvosokat, hogy megfelelő ellátást kaphassanak az érintettek.
2017 augusztusában három személyesen is érintett anya alapította meg az SMA Magyarország Alapítványt, mely a ritka izomsorvadásos betegségben szenvedő gyermekek családjainak igyekszik segíteni. Akkor még az volt a cél, hogy a külföldön elérhető egyetlen terápiát behozzák Magyarországra is, és támogatást kapjanak rá az egészségbiztosítótól.
“Nem célunk, hogy anyagi támogatást nyújtsunk egyes családoknak a terápiához, fontosabb, hogy legyenek itthon is megfelelő, felkészült szakemberek, akik el tudják látni az SMA-ban szenvedő betegeket” – mondta kérdésünkre Béry-Januskó Flóra, az alapítvány elnöke. Hozzátette: az induláskor nehéz volt támogatói bázist felépíteniük, 2018 óta azonban a terápiákat gyártó cégektől is igényelhetnek anyagi támogatást képzésekre, tavaly óta pedig a személyi jövedelemadó 1%-os felajánlását is tudják fogadni. Mindezeknek köszönhetően ma néhány millió forintos költségvetéssel működik az alapítvány, melynek tisztségviselői önkéntesként végzik a munkájukat.
Az Aegon Alapkezelő támogatásából most az alapítvány az izomsorvadásban szenvedő gyermekek gyógytornájához szükséges speciális védőfelszerelést szerez be, – hogy tornájuk biztosított legyen a COVID járvány alatt is – melynek költségét egyébként nem tudták volna kigazdálkodni.
Az SMA Magyarország Alapítvány rengeteg hazai és nemzetközi rendezvényt szervezett meg az utóbbi években, konferenciáikra nemzetközileg is elismert orvosokat hívtak meg. Emellett ápolási útmutatót készítettek az érintett családoknak és a védőnőknek, hogy felkészültebben lássák el az SMA-s betegek gondozását – mondta Béry-Januskó Flóra. Az alapítvány mintegy 100-120 ilyen betegről tud biztosan Magyarországon, de az elnök szerint a valós szám akár 200 is lehet.
Az utóbbi években a magyar sajtóban is nagy figyelmet kapott az SMA nevű izomsorvadással járó betegség, több gyermek szülei is közösségi finanszírozással gyűjtöttek pénzt a 700 millió forintos Zolgensma kezelésre. Ez ráirányította a figyelmet a betegségre, azonban Béry-Januskó Flóra szerint ennek nem mindig érzik pozitív hatásait, sok félrevezető információ is megjelent. A Zolgensma előtt ugyanis már elérhető volt a Spinraza nevű készítmény, mely szintén drága, de 2018 óta van rá tb-támogatás. Ebből egy injekció 23 millió forintba kerül, amiből az első évben hatot, majd évente hármat kell kapniuk a betegeknek az életük végéig. A Zolgensmának egészen tavaly nyárig nem volt európai törzskönyve, így nem is kaphatott volna támogatást, most van folyamatban az elbírálása a társadalombiztosítónál, reményeik szerint hamarosan lesz erre is támogatás. Mostanra van egy harmadik elérhető terápia is, a Roche készítményét tavaly kapta meg az első beteg Magyarországon.
A fenti terápiák hatékonysága leginkább attól függ, milyen korán kezdik el az alkalmazást. „A már elsorvadt izomsejteket egyik sem tudja helyrehozni, jelenleg a piacon nincs olyan terápia, ami ezt a betegséget gyógyítaná, csak kezelni lehet” – mondta Béry-Januskó Flóra.
Az alapítvány elnöke szerint éppen a fentiek miatt lenne fontos a korai szűrés, ezért most azt próbálják elérni, hogy már az újszülötteket szűrjék SMA-ra is. Ha ugyanis még a tünetek előtt megkezdődik a kezelés, akkor az érintettek teljes életet élhetnek. Az újszülöttek szűrése kapcsán most indul egy projekt, hogy itthon is teszteljék ezt, majd később akár automatikussá válhat. A terápia mellett szükség van rengeteg kiegészítő kezelésre, fizikoterápiára, gyógyászati segédeszközökre, ezek szintén hozzájárulnak a hatékonysághoz.
